Reflexe globální pandemie očima chronického onemocnění
Může to být jen pár týdnů od té doby, co byly naše životy tak dramaticky převráceny?
Dnes je všechno buď „před koronavirem“, nebo „od koronaviru“. Sleduji pořady v televizi a bojím se o herce a jejich nedostatečné sociální distancování. S úžasem vzpomínám na oběd s kamarádem v polovině března, a jak mi to přišlo úplně normální.
Vzpomínám si, jak jsem zuřila, když jsem musela jezdit pořád kolem dokola, než jsem našla místo na parkování. Tytéž ulice jsou teď opuštěné, restaurace je až do odvolání zavřená a s kamarádem se nemůžu potkat.
Začínáme přijímat fakt, že i když budou některá omezení časem uvolněna, nic už nikdy nebude jako předtím. Jako hodně jiných lidí, i já s hrůzou skroluji jen proto, abych situaci pochopila, protože její rozsah mě stále šokuje. Abych se s tím mohla vyrovnat, snažím se také uvěřit, že z toho nepředstavitelného utrpení a strachu může vzejít i něco dobrého.
Z pozice postiženého nebo chronicky nemocného člověka jsem doufala, že se děje zásadní změna, která paradoxně může změnit naše životy k lepšímu, až tohle skončí. Tohle je můj seznam věcí, na které doufám, že nezapomeneme:
Za posledních několik dní jsem byla na živém safari v Africe, viděla Jane Eyreovou v Národním divadle a hezky si popovídala s dalšími osmi lidmi, kteří mají RS. To vše z pohodlí svého domova. Noviny, webové stránky a e-maily jsou zaplaveny nápady a příležitostmi k tomu, abyste něco zažili bez nutnosti opustit dům.
Od diagnózy RS jsem často měla pocit, že jen pozoruji svět, jak ubíhá za mými okny, zatímco já kvůli relapsům a léčbě musím být doma. Teď mám dojem, že svět – to, co bylo předtím mimo můj dosah – přichází ke mně. Snad to vydrží.
Každý den se na rohožce před mými dveřmi objeví leták nově vzniklé sousedské skupiny nabízející obstarání nákupů, podporu a přátelské popovídání po telefonu. Mám štěstí, že mám přátele, kteří mi před koronavirem nabízeli tento druh komunitního ducha. Když ale pomyslím na to, že i cizí lidé jsou tak starostliví, že udělají totéž, mě rozpláče. Už jen kvůli čisté lidskosti takového jednání. Na tuto iniciativu nezapomeňme, až se život zase obnoví. Vždy zde byli lidé, kteří potřebují větší pomoc, a to se nikdy nezmění.
Od koronaviru se mě hodně lidí ptá, jak jsem zvládla zůstat doma i po delší časové období a já se s nimi s potěšením dělím o tipy a rady. Jak je zvláštní, že komunita chronicky nemocných by měla být v pozici odborníků teď, když jsme všichni na stejné lodi.
Ráda bych si myslela, že to povede k hlubšímu porozumění a povědomí o tom, že mnoha postiženým lidem se po diagnóze přes noc změnil život. Můj se změnil a i po osmi letech se z toho šoku vzpamatovávám.
Kolik postižených nebo chronicky nemocných lidí pořád dokola celé roky poslouchalo, že učení na dálku nebo práce z domova „prostě nejsou možné“? Bylo mi řečeno, že to bude trvat roky, protože prostě ještě neexistuje infrastruktura…a nejednou se to stalo během několika týdnů. Je to možné a musí to pokračovat, bez výmluv, protože vymlouvat se není na co.
Telemedicína a digitální zdravotní služby byly dlouho nedostižným snem mnoha charitativních organizací starajících se o postižené, ale často to bylo vnímáno jako drahé a zatěžující. Znovu nedostatek infrastruktury. Ale tak to už není. Podobně měla moje kočka minulý týden vlastní virtuální prohlídku u veterináře kvůli opakujícímu se problému. Pomocí videochatu byly její potíže rychle diagnostikovány jako to stejné onemocnění, platba proběhla po telefonu a ten samý den byly zaslány léky. Nemusí to být samozřejmě možné za všech okolností, ale úleva byla značná, moje i její. Teď už se úplně zotavila a je zase sama sebou. Tento přístup bychom měli posunout dál, že?
Lidé, kteří normálně vedou hektické životy, hodně diskutují o tom, že najednou mají příležitost se zastavit, zhluboka se nadechnout a uvědomit si, jak moc si ve svém životě váží i těch nejmenších věcí.
Byla to jedna z prvních věcí, které jsem si po diagnostikování RS uvědomila. Krásu života jsem najednou viděla v tolika malých věcech: ve zpěvu ptáků po ránu, v radosti z přípravy jednoduchého jídla z čerstvých ingrediencí, ze zapálení svíčky a uvelebení se na pohovce – ve všech věcech, které hodně lidí často považuje za samozřejmé. Skoro to vypadá jako postupné probouzení se z konzumního šílenství a zásahu tragédie. Jako lidé jsme nastaveni tak, abychom se cítili neporazitelní. Ale stejně jako chronická nemoc a postižení, tak i nucený pobyt doma přispěje k tomu, že se omezíme na to, co jsme stejně vždycky věděli:
Žádný z nás není neomylný.
A nakonec mám jednu velmi osobní prosbu, kterou je přestat v souvislosti s nemocí používat slova jako „bojovat“ nebo „zápasit“. Když jsem byla prvně diagnostikována, byla jsem si jistá, že když budu bojovat dost tvrdě, mohu nad RS zvítězit. Britský ministr zahraničí prohlásil, že premiér Boris Johnson nákazu koronavirem přežije, protože je „bojovník“. Špatně.
Choroba je vždy tím, co vše řídí, ne člověk, který ji má. Podlé mého názoru nemá terminologie o boji v oblasti nemocí a postižení co dělat, není zde žádný boj, který by bylo možné prohrát, když vás napadne něco mnohem silnějšího.